La campaña hábitos saludables FQ impulsada por la Federación Española de Fibrosis Quística comenzará este 8 de septiembre, con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, y difundirá durante todo el mes recomendaciones prácticas sobre ejercicio físico, alimentación, bienestar psicológico y relaciones sociales para personas con fibrosis quística.
Campaña hábitos saludables FQ para reforzar el cuidado diario
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) pone en marcha una nueva campaña en redes sociales dirigida a fomentar la incorporación de hábitos de vida saludables en el día a día de las personas con fibrosis quística. La iniciativa comienza el 8 de septiembre, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibrosis Quística, y se desarrollará durante el mes de septiembre con la colaboración de distintos grupos profesionales vinculados a la atención de esta enfermedad.
La campaña contará con la participación de profesionales de fisioterapia, nutrición, psicología y trabajo social, que ofrecerán recomendaciones prácticas para favorecer el cuidado de la salud y el bienestar de las personas con FQ. Los contenidos se publicarán en las redes sociales de la FEFQ mediante vídeos dinámicos y divulgativos en formato reel, con un lenguaje cercano y visual.
El objetivo de esta acción es facilitar información útil que pueda incorporarse a la vida diaria, especialmente entre las personas jóvenes con fibrosis quística. La Federación quiere acercar mensajes sencillos sobre autocuidado, adherencia a los tratamientos y hábitos saludables, sin perder de vista que cada persona presenta necesidades diferentes y que las recomendaciones deben adaptarse a cada situación.
Ejercicio, alimentación, bienestar emocional y vida social
Los vídeos de la campaña abordarán diferentes aspectos relacionados con la salud física, psicológica y social. Entre los contenidos previstos figuran la importancia de mantener una vida activa, reducir el sedentarismo y practicar ejercicio físico adaptado a las necesidades de cada persona.
También se incluirán recomendaciones sobre el orden adecuado para realizar los tratamientos de fisioterapia respiratoria, así como pautas vinculadas a una alimentación saludable. La iniciativa incorporará además contenidos sobre bienestar emocional, autocuidado, relaciones sociales y salud sexual.
La FEFQ plantea esta campaña como una herramienta de sensibilización sobre la importancia de mantener una buena adherencia a los tratamientos y de incorporar hábitos de vida saludables en la rutina diaria de todas las personas con fibrosis quística. La Federación subraya que estos cuidados resultan relevantes tanto para quienes reciben tratamientos moduladores como para quienes no pueden beneficiarse de ellos.
Aunque los tratamientos moduladores han supuesto un avance importante en la fibrosis quística y actualmente permiten mejorar la salud y la calidad de vida de la mayoría de las personas con FQ, alrededor de un 7% de la población con fibrosis quística en España todavía no puede acceder a estos beneficios porque sus mutaciones no responden a dichos tratamientos. Para estas personas, la investigación y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas continúan siendo una prioridad, junto con la promoción de hábitos y cuidados que contribuyan a preservar su salud y bienestar.
La FEFQ destaca la importancia de la atención integral
“El tratamiento de la fibrosis quística no se limita a la medicación. Mantener una buena adherencia al tratamiento y unos hábitos de vida saludables también puede contribuir al bienestar y a la calidad de vida de las personas con FQ”, señala Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.
Da Silva explica que, con esta campaña, la Federación quiere ofrecer información sencilla y práctica mediante formatos dinámicos y habituales en redes sociales, especialmente orientados a las personas jóvenes. “Todo ello teniendo en cuenta que cada persona con fibrosis quística tiene unas necesidades diferentes y que las recomendaciones deben adaptarse a cada situación”, añade.
La campaña también pretende contribuir a que la población general conozca mejor la fibrosis quística. A través de los contenidos previstos, la FEFQ busca acercar algunas particularidades de la enfermedad y favorecer una visión más normalizada de la realidad de las personas que conviven con ella.
Otro de los ejes de la iniciativa es poner en valor el abordaje multidisciplinar de la fibrosis quística. La Federación destaca el papel de los y las profesionales que acompañan a las personas con FQ en las distintas etapas de su vida, así como la importancia de una atención integral que tenga en cuenta no solo los aspectos clínicos, sino también el bienestar físico, psicológico y social.
Una enfermedad crónica, hereditaria y sin curación
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una patología degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
La enfermedad consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones. Esta alteración provoca un espesamiento y una disminución del contenido de agua, sodio y cloro, lo que origina la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones. Como consecuencia, el estancamiento puede producir infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor, principalmente.
En los últimos años se ha avanzado en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, aunque continúa siendo una patología sin curación. Cuando se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. En España, se estima una incidencia de un caso por cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. En noviembre de 2005 fue declarada Entidad de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior por su labor sanitaria en beneficio de las personas con fibrosis quística y sus familias, su función de integración social y el fomento de la investigación.
Esta campaña forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE.
