Los avances médicos han transformado el cáncer infantil en una enfermedad cada vez más superable. En España, más del 80% de los niños diagnosticados logra vencer la enfermedad, una cifra que refleja décadas de progreso científico y sanitario. Sin embargo, detrás de ese éxito emerge una realidad menos visible: una gran parte de los supervivientes continúa enfrentándose durante años a secuelas físicas, psicológicas y sociales que no siempre reciben el seguimiento necesario.
Esta situación ha llevado a profesionales sanitarios, investigadores, asociaciones de pacientes y familias a impulsar el primer consenso nacional sobre el seguimiento del cáncer infantil, celebrado en el Hospital Universitario La Paz de Madrid bajo el lema “Escuchar para construir”. El encuentro ha contado con una destacada participación andaluza a través de la doctora Catalina Márquez, jefa de Servicio de la Unidad de Pediatría y Áreas Específicas del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y de la empresa sevillana de salud digital Adhera Health, responsable del desarrollo del proyecto TANIA.
El reto comienza después de la curación
Aunque la supervivencia ha aumentado de forma notable durante las últimas décadas, los especialistas recuerdan que superar el cáncer no significa necesariamente el final de los problemas de salud.
Según los datos expuestos durante la jornada, entre el 60% y el 90% de los supervivientes desarrollará uno o más problemas crónicos derivados de la enfermedad o de los tratamientos recibidos. Además, entre un 20% y un 80% sufrirá complicaciones graves o potencialmente mortales a lo largo de su vida.
A estas consecuencias físicas se suman otras menos visibles, como la ansiedad, el miedo a una recaída, las dificultades de adaptación social o los problemas emocionales que muchas familias continúan afrontando años después del alta médica.
La principal preocupación de los expertos es que el seguimiento recomendado de por vida no se aplica de manera homogénea en todos los territorios, provocando que numerosos supervivientes pierdan el contacto con los equipos especializados cuando alcanzan la edad adulta.
El momento más vulnerable: el paso a la atención de adultos
La doctora Catalina Márquez explicó durante el encuentro que uno de los momentos más delicados se produce cuando los pacientes dejan la atención pediátrica para incorporarse al sistema sanitario de adultos.
“Cada vez más niños superan el cáncer, eso es una magnífica noticia. Pero el alta no es el final del camino. Los efectos a largo plazo, el riesgo de segundos tumores y el acompañamiento emocional exigen un seguimiento que debe durar toda la vida”, señaló la especialista.
Los participantes coincidieron en que esta transición es precisamente el punto donde con mayor frecuencia se interrumpe el seguimiento, generando situaciones de vulnerabilidad que pueden dificultar la detección temprana de secuelas o nuevos problemas de salud.
Tecnología para acompañar a pacientes y familias
Uno de los aspectos más innovadores del encuentro fue la búsqueda de soluciones digitales capaces de mejorar la continuidad asistencial.
La jornada forma parte del proyecto TANIA, financiado por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y desarrollado por Adhera Health mediante herramientas de inteligencia artificial responsable orientadas al acompañamiento de pacientes y familias.
Durante las sesiones de trabajo se identificaron tres grandes ámbitos de necesidades:
- Apoyo emocional y psicológico.
- Información y seguimiento a largo plazo.
- Coordinación familiar, social y sanitaria.
A partir de estas prioridades, profesionales y asociaciones consensuaron cuatro funciones esenciales para una futura herramienta digital de apoyo:
Acompañamiento emocional continuo
Los participantes consideran necesario disponer de sistemas que ayuden a mantener el bienestar psicológico entre revisiones médicas y faciliten el acceso a ayuda profesional cuando aparezcan señales de alerta.
Plan personalizado de seguimiento
La propuesta contempla que cada superviviente disponga de un historial claro y comprensible sobre los tratamientos recibidos, los riesgos específicos asociados y el calendario de revisiones necesarias.
Orientación sobre recursos disponibles
Las familias reclaman información accesible sobre asociaciones, ayudas sociales, recursos educativos y oportunidades laborales relacionadas con la enfermedad y sus secuelas.
Mejor comunicación sanitaria
También se plantea mejorar la coordinación entre pediatras, especialistas de adultos y pacientes mediante herramientas digitales que faciliten el intercambio de información clínica.
Andalucía aporta conocimiento e innovación
La presencia andaluza tuvo un papel relevante durante la jornada. La doctora Catalina Márquez lidera dentro de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) el grupo especializado en efectos secundarios a largo plazo y segundos tumores.
Por su parte, la empresa sevillana Adhera Health aportó su experiencia en el desarrollo de tecnologías sanitarias centradas en las personas. Su director científico, Luis Fernández Luque, defendió la necesidad de construir soluciones tecnológicas escuchando primero a quienes conviven diariamente con la enfermedad.
“Lo que más pesa en la vida de estas familias ocurre entre una revisión y la siguiente. Nuestra forma de trabajar consiste en entender primero esas necesidades reales y después construir tecnología útil, segura y centrada en las personas”, explicó durante el encuentro.
Escuchar para construir una atención más humana
La jornada concluyó con un compromiso claro: incorporar la experiencia de pacientes, supervivientes y familiares al diseño de futuras herramientas de apoyo y mantener abierta la colaboración con las asociaciones implicadas.
Desde una perspectiva social y sanitaria, el consenso alcanzado supone un paso importante para visibilizar una realidad que durante años ha permanecido en segundo plano. Porque si la medicina ha conseguido que ocho de cada diez niños superen el cáncer, el siguiente desafío consiste en garantizar que también puedan disfrutar de una vida adulta saludable, acompañada y con las mismas oportunidades que el resto de la población.
